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　　在当今的医疗科技日新月异之际，您是否曾关注过这些被称为“罕见病”的疾病？尽管它们的名称使人感到遥远与神秘，但实际上，全球超过3亿人正在与这些疾病抗争，而我国的罕见病患者更是逾2000万。面对这些复杂多变的病因，罕见病患者和家庭的求医之路如同横亘在眼前的隐形高山，艰难且曲折。

　　2025年2月27日，中山大学附属第一医院神经科与广东省脑科学应用学会联手举办的罕见病健康义诊活动，为这些患者注入了新的希望。活动不仅是为了迎接第18个“国际罕见病日”，更是积极响应国际号召的医疗公益探索，旨在为罕见病患者及家庭提供权威的诊疗建议与温暖的心理支持。

　　在活动现场，资深的专家团队通过一对一的咨询形式，让患者们感受到了关怀和专业的力量。以曾进胜副院长和姚晓黎主任为首的中山一院神经科团队凭借丰富的临床经验，认真倾听患者的需求，针对重症肌无力、渐冻症、脊髓性肌萎缩症等典型神经罕见病展开详尽的解答。这样的交流不仅解决了患者的实际问题，更让他们感受到温暖与希望，他们不是孤身一人在战斗。

　　在此次活动中，主题“不止罕见”（More than you can imagine）透过每一位专家、每一个问答、每一本罕见病科普手册传递出的重要信念。罕见病的科普与患者家庭的心理健康同样得到了重视，广东省脑科学应用学会的参与为患者提供了行之有效的社会支持，帮助他们建立起一条长效的医患沟通桥梁。

　　中山大学附属第一医院神经科不仅在活动中展现出强大的专家团队，更在未来的医疗体系中扮演重要角色。2024年底，该院获得了广州重大疑难（罕见）疾病诊疗中心项目的批准，预计将为华南地区的患者提供更高水平的医疗服务。从中心首席专家曾进胜教授到一支十多人组成的学术队伍，中山一院展现出罕见病诊疗领域的领军地位，彰显出国家区域医疗中心的担当。

　　作为健康频道的读者，您是否开始重新思考罕见病与自身健康的关系？面对健康问题，医学的突破与爱心的连接总是给予我们无限的可能。希望更多的人能从这次活动中感受到力量，在追求健康的路上不再孤单。此时此刻，不妨试试使用搜狐简单AI的健康饮食助手，帮助您获取更科学的饮食建议，与家人共同建立健康的生活方式。如您身边有罕见病患者，不妨带上他们一同参与健康活动，让我们一起为每一个生命的光芒续写新的篇章，铭记在心：罕见病不罕治。返回搜狐，查看更多